VIDEO Femeia care a redat șanse la viață copiilor bolnavi grav din sud-estul României/ „Greul pe care îl simțim noi cu refuzul autorităților sau oameni care nu înțeleg e mult mai mic”

”Toni avea doi ani, iar copilul meu avea un an. Tot băiețel”, așa începe povestea Alinei Pătrăhău, la Constanța, în 2010, atunci când se implică în salvarea lui Toni, un băiețel bolnav de cancer, cu un diagnostic grav și un tratament care nu dădea roade. Alina era antreprenor la vremea respectivă și nu știa că, de fapt, așa va începe povestea Asociației ”Dăruiește Aripi”.

Toni, acum adolescent, e bine în continuare, iar Alina se află la 10 ani distanță de primul proiect al asociației: secția ambulatorie de oncologie pediatrică, prima de acest fel din țară. Ca să o construiască, a fost nevoie de restructurarea unei zone din Spitalul Județean Constanța, de mulți bani, dar mai întâi de toate a trebuit să treacă de nepăsarea autorităților locale în subordinea căruia se afla spitalul: 

”M-au refuzat, m-au dat afară. Nu m-am lăsat. Am zis că trebuie să-i sensibilizez cumva pentru că nu puteam să cred că nu le pasă de copiii bolnavi de cancer”, își amintește Alina.

După luni de negocieri și insistențe la autorități, asociația începe amenajarea secției pentru copiii bolnavi de cancer. În 2014, aproape de finalizarea proiectului, un caz dramatic îi dă peste cap pe toți cei implicați:

Un bebeluș în stare gravă, pentru salvarea căruia Alina l-a rugat pe medicul Cătălin Cîrstoveanu de la Spitalul ”Marie Curie” să facă un drum până la Constanța, moare sub privirile lor, chiar înainte ca medicul să ajungă la spital: 

”Când am văzut acel bebeluș… piciorușul ăla vânăt… am spus că trebuie să facem ceva…”, își amintește în lacrimi Alina Pătrăhău despre doi frați gemeni pentru salvarea cărora s-a luptat. Unul din ei a murit sub privirile ei.

Așa s-a născut proiectul de modernizare a Secției de Terapie Intensivă pentru nou-născuți, unde sunt aduși bebelușii din sud-estul României. Cea mai mare mortalitate din țară, 50 de cazuri pe an, a fost redusă astfel la 10 decese în 2023. 

Au urmat dezvoltarea primului registru care ține evidența copiilor bolnavi de cancer, asistența specializată la domiciliu pentru aceștia și primul studiu de supraviețuire a copiilor bolnavi de cancer, validat de specialiști ai Comisiei Europene. În pandemia COVID-19, Asociația ”Dăruiește Aripi” a direcționat toate fondurile în lupta împotriva coronavirus și a distribuit un număr impresionant de echipamente de protecție către spitalele din județul Constanța și din țară.

În 2020, Alina Pătrăhău a fost premiată de Parlamentul European cu Premiului Cetățeanului European, iar în 2022 Dăruiește Aripi a fost declarată de Guvern asociație de utilitate publică, ”cu activitate aplicată pe inovație în serviciile medicale onco-pediatrice”. 

Acum implementează DARA, o platformă online asemenea unui ”cabinet” medical virtual unde medicii specialiști sunt aduși în aceeași ”încăpere” cu pacienții și aparținătorii. Astfel, la invitația medicului de caz ”intră” toți specialiștii de care este nevoie pentru diagnosticarea, tratarea și monitorizarea unui copil bolnav de cancer.

Astfel, când ies de pe ușa cabinetului în care au aflat vestea că au un copil bolnav de cancer, părinții nu mai sunt nevoiți să înceapă drumurile pe la medicii care uneori se află în județe diferite sau care au programări pe termen îndelungat:

”Medicii trebuie să știe că folosind platforma vor câștiga timp esențial pentru copiii bolnavi de cancer”, mai explică Alina.

Dar a vrut să renunțe vreodată? Cât va mai face asta? Și de ce continuă? 

”Prin ce trece un copil de 5 ani care nu mai înțelege cum era viața lui înainte și care este viața lui acum, care stă în spitale și cât de greu îi este și ce dureri are… sau prin ce trece o mamă… Și greul ăsta pe care îl simțim noi, cu refuzul autorităților, cu oamenii care nu înțeleg de multe ori sau că merge totul foarte greu… este mult mai mic decât ceea ce trăiesc oamenii ăștia”.

Deci nu, nu va renunța. Nu va renunța pentru bucuria părinților care primesc speranță și din smerenie față de puterea copiilor care înfruntă cancerul. Și spune că nu ar fi reușit și nu ar putea să continue fără ”oamenii frumoși” de lângă ea, așa cum îi numește pe cei din echipa ”Dăruiește Aripi”. 

Astfel, povestea Alinei Pătrăhău și a Dăruiește Aripi merge, iată, mai departe. 

A contribuit Delia Dascălu