G4Media.ro

Lupta cu sistemul. Cum a adus un tânăr român în țară un…

Sursa Foto: G4Media.ro

Lupta cu sistemul. Cum a adus un tânăr român în țară un medicament ignorat de stat, dar care salvează mii de vieți

Mihăiță Bariz a fost diagnisticat din primele luni de viață cu fibroză chistică, una dintre cele mai frecvente boli genetice. Azi în vârstă de 24 de ani, tânărul se luptă în continuare pentru drepturile pacienților care, pentru sistemul de sănătate din România, sunt cantitate neglijabilă. Urgențele pacienților diagnosticați cu fibroză chistică sunt un fapt banal fiindcă ei ar fi, aparent, puțini.

Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boală ereditară caracterizată prin probleme digestive, probleme de respirație, infecții respiratorii , iar pacienții mor adesea din cauza afectării pulmonare pe care boala o provoacă.

*În România, media de viață a unui bolnav de fibroză chistică este de 25 de ani. În străinătate trece de 45. În România, cei diagnistocați cu fibroză chistică nu au tratament. Fac aerosoli și iau vitamine, iar medici specialiști nici nu există pentru așa ceva. De exemplu, pe Mihăiță îl tratează un medic pediatru.

*Potrivit unui registru neoficial făcut doar de medici care s-au întâlnit cu cazuri, căci la nivel național nu avem un registru al bolnavilor, în România sunt 453 de pacienți cu fibroză chistică. Numărul ar fi, însă, mult mai mare.

În urmă cu câteva săptămâni, Mihăiță Bariz a obținut o mare victorie. Guvernul a aprobat decontarea tratamentului bolnavilor de fibroză chistică după ce, tot el, a organizat proteste săptămânale în fața Ministerului Sănătății. Medicamentul care le oferă o speranță celor diagnosticați se numește Kaftrio, lansat inițial în Statele Unite ale Americii, iar apoi aprobat de Agenția Europeană a Medicamentelor.

E singurul din lume care le aduce beneficii considerabile pacienților.

Mihăiță Bariz a stat, în total, cumulat, aproximativ 5 ani de zile în spitale în România. La vârsta de 15 ani a avut cele mai mari probleme. S-a internat la Marie Curie, dar după 72 de ore a intrat în comă, după ce s-a infectat cu Clostridium difficile, o bacterie intraspitalicească. „Pe fondul imunității scăzute m-am infectat, iar apoi am intrat în insuficiență multiplă de organe. 14 zile am stat în comă, iar apoi am avut o spitalizare continuă de 7 luni. La momentul respectiv mi se recomanda transplant de ficat, dar fiind tânăr, adolescent, ficatul s-a regenerat.”

Tânărul își dorea o viață cât de cât normală. Internările au continuat, însă, iar problemele s-au înmulțit. „Funcția mea pulmonară a scăzut drastic, iar infecțiile continuau să apară inevitabil. Luni mergeam acasă și luni mă întorceam la spital. Nu puteam să fac nici 30 de pași, eram dependent de concentrator de oxigen. Nu poți să faci nimic. Funcția pulmonară îmi ajunsese undeva la 21%.

După ce a devenit adult, Mihăiță a început să bată la tot mai multe porți, prin ministere, succesiv, încercând să găsească o soluție pentru el și pentru alți bolnavi. „Nu era nimic curativ nicăieri, dar tot am sperat să apară ceva în lume. Medicina evoluează. Am citit mult, m-am documentat. Am zis că poate o să prind o șansă și să vedem ce se poate face. Apoi, în 2019 a apărut acest medicament în Statele Unite, fiind aprobat, iar în 2020 a fost aprobat în Europa.

Mai era unul, mai vechi, Kalydeco, care se folosea în țările europene și acolo, dar a fost refuzat de Guvern în 2018. Sunt medicamente incluse pe mutații genetice foarte rare. Acest Kaftrio pentru care ne-am luptat se potrivește la 99% din pacienți. Compania Pharma nu voia să vină în România fiindcă era birocrația foarte mare. Apoi am reușit să ajung la directorul companiei, un indian din America. I-am spus că mor oamenii în România. M-a ajutat un medic din America să ajung la el. Omul a înțeles, apoi au făcut dosarul pentru acest medicament, iar eu am continuat să încerc să fac tot ce pot ca acesta să ajungă și la noi.

Anul trecut, în disperare de cauză, am făcut o strângere de fonduri și am reușit să îmi cumpăr medicamentul. A costat 24.000 de dolari tratamentul pentru o lună. Eu eram la limită atunci și chiar fusesem la control pentru un transplant pulmonar. Sunt trei pastile care se iau, două dimineața și una seara. Ei bine, imaginați-vă că de la 21% capacitate pulmonară, am ajuns la 75%. Nu puteam face câțiva pași fără oxigen, iar acum pot juca fotbal.”

Doar că, odată epuizat medicamentul, de unde altul? Bărbatul a reușit apoi să meargă în Anglia cu forme legale de muncă, să intre în sistemul de sănătate de acolo. „Totul e gratuit. Eu nu am avut de ales fiindcă nu mai aveam medicamente și am simțit toate beneficiile lui colosale. Am vorbit cu cineva, m-am dus în Anglia, unde sunt și acum înregistrat în sistem, și primesc tratamentul tot gratuit.

Sunt și medici specialiști fix pe așa ceva. Este ceva incredibil. Pe mine în România mă tratează un medic pediatru, de exemplu, fiindcă nu sunt specialiști în fibroze chistice. Există un program național la spitalul Nasta din București, dar un medic care tratează un TBC, pe mine nu mă poate trata cu fibroză. În Anglia sunt secții exact pentru fibroze chistice. Și specialiști care știu unde și când să te trimită. La chirurg, la cardiolog, fizioterapeut și așa mai departe.”

Tânărul a început apoi să le scrie politicienilor, cerând ca medicamentul, aprobat și în Europa în august 2020, să poată ajunge la pacienții români și să fie decontat.

„Am luat pe toată lumea la rând, pe toți de la guvernare. I-am scris și domnului Nelu Tătaru. Știu că vorbeam atunci cu jurnaliști și i-am rugat ca la fiecare conferință de presă pe care o susține, să îl întrebe de medicamentul acesta. L-au întrebat mereu. Se făcea că nu știe. Le-am scris și domnilor Câțu și Orban, tuturor, inclusiv Ioanei Mihăilă. Le-am spus exact ce problemă este. Uitați, numele meu e Mihăiță, am asta, asta, asta, există acest medicament care funcționează cu succes în lume, singurul care are efecte importante. Nu m-a primit nimeni, cerusem audiență sau să se analizeze măcar chestiunea. Doar Ciucă m-a primit, acum, la final”, își amintește tânărul.

Speranța de viață în România pentru un bolnav cu fibroză chistică este de 24 de ani. În Uniunea Europeană trece de 45.

„Eu eram la transplant deja dacă nu apucam medicamentul. Și eram cu noroc la transplant. Plus că, să nu uităm, avem un singur pacient în România transplantat cu fibroză și-a murit în 5 luni după.

Pe 25 martie, Guvernul a aprobat includerea medicamentului Kaftrio pe lista medicamentelor compensate. Ulterior a fost aprobat un plan terapeutic realizat de medici. În mod obișnuit, în maximum 30 de zile, medicamentul ar trebui să se găsească pe rafturile farmaciilor din România.

„Vreau să-l văd. Vreau să nu mai moară nimeni fără nici o șansă”, mai spune Mihăiță Bariz.

Susține-ne activitatea G4Media logo
Donație Paypal recurentă

Donează lunar pentru susținerea proiectului G4Media

Donează prin Transfer Bancar

CONT LEI: RO89RZBR0000060019874867

Deschis la Raiffeisen Bank
Donează prin Patreon

Donează

Citește și...

22 comentarii

  1. Cum sa se rezolve problemele de acest gen când ministerele sunt conduse de mihăilă?

    • Ia zi dezaxatule usl cine a condus 30 ani ministerele?

    • Omu e platit cu ruble sa bata campii cu usr in timp ce stapanii lui capuseaza statul de zeci se ani

    • Băiatul ăsta nu merită să se numească român, căci mulți români îi pătează imaginea; deși, bietului de el, nu-i pasă.. E și un luptător dar și un erou!

      Sufletul mare nu poate fi asemuit pe lângă .. un erudit /un doctor /politician /savant (mâncătoria de la Măgurele) – unul cu multe grade ‘telectuale pe patalama și la televizor… dar cu inima goală. Neavând minte să se abată de la rău, de la corupția interioară; a sufletului..

  2. De fiecare data cand ONGurile, asocitatiile, oamenii privati etc reusesc sa faca ceva mai bine decat statul, toti romanii vad asta nu un semn sa diminueze rolul statului, si sa lasa mediul privat(profit si non profit) care e de 10000 de ori mai eficient decat statul, ci un semn sa dam mai multe responsabilitati statului si vrem sa faca statul ceva. Si aia de la Recorder, si la Romania te iubesc, si toata lumea, vad cat de rau e statul si concluzia e ca trebuie sa avem reguli bune, sa punem oamenii potriviti, sa alimentam cu mai multi bani institutiile statului, alea care au dat-o in bara adica.
    Te bate stapanul, si gandul tau e sa iti iei un stapan mai bun, nu sa nu mai fii sclav, cam asta e.

    • Nu inteleg cum aplici tu aceasta idee libertariana in acest caz. Vrei sa schimbi sistemul obligatoriu de asigurari de sanatate? Daca da, spune asa. CNAS e una dintre cele mai corupte institutii din Romania.
      Dar si cu un sistem de mai multe mutualitati in quasi competitie, cum exista in Europa, tot vei depinde de o autoritate a statului ca sa le impuna compensarea unui medicament sau altul, n-o s-o faca din bunatatea inimii lor.
      Ideal, acea autoritate ar trebui sa includa reprezentanti ai medicilor si ai pacientilor si sa nu implice factorul politic deloc.

    • Corect punctat. Ceea ce se poate face de către sectorul public depinde de voința publică de a face ceva în comun. Dacă această voință lipsește – și lipsește nu doar la o masă critică dintre specialiști, care ar trebui să înțeleagă, ci și la majoritatea utilizatorilor, care nu vor decît tratament preferențial -, mai bine lipsă. Fără înțelegere, consens și asumarea răspunderii la nivelul beneficiarilor și prestatorilor de servicii de sănătate, rezultatul va fi sistematic mai rău decît cel al inacțiunii. Motivul pentru care aproape toți românii (dar și mulți neromâni, din Rusia pînă în Germania) no pot internaliza această stare de fapt, este că nu au reușit să treacă de la mentalitatea de stăpîn-slugă la cea de asociat în jurul unor interese comune sau complementare.

  3. romania profunda … aia din evul mediu

  4. Va inchipuiti ce lupta duce acest tanar de la o varsta frageda?! E impresionant.
    Bravo mai Mihaita ! Sa-ti dea Dumnezeu sanatate si viata cat mai lunga sa te bucuri de ea !

  5. Desi e inuman, nu sunt de acord cu tonul articolului. Realitatea este ca se platesc taxe, si din banii adunati statul ii gospodareste cum poate. Niciodata nu vor ajunge pentru tratamentul ideal pentru toate afectiunile cronice ale tuturor bolnavilor, pentru ca nu suntem cea mai bogata natie de pe pamant si nici macar nu platim cele mai mari taxe.
    Asta cu „lupta cu sistemul” da bine la emotional, dar realist cei 24.000 usd pentru tratamentul unei afectiuni rare, inseamna probabil 120 de batrani carora nu li se mai deconteaza tramentul penttu afectiunile cronice de 200 de usd pe luna. E cinic dar asta e.

    • Daca a treia putere in stat si-ar face treaba ar fi bani pentru multe si ar forta si celelalte doua puteri sa se reformeze. Romania e tara bogata dar furata.

    • Ti-ai ales bine numele.

    • Pai ce facem ma, bugetarule postac, daca statul e cel care fura cu amandoua mainile, inclusiv bugetarii tai?

  6. Clostridium difficile sigur nu a provocat moartea bolnavilor de covid. Caci daca ai covid mori doar de covid. S-a murit mai mult la noi din cauza ca romanii sunt „needucati, nespalati, nevaccinati”, bacteriile intraspitalicesti au luat pauza in pandemie.
    La noi platesti impozit la sanatate doar ca sa poti intra pe usa in spital, pe urma cumperi si tu doctorul, medicamentele, asistentele, portarul, altfel cum sa te faci bine :))

  7. Ce citesc eu pe internet: Incidenţa fibrozei chistice la albi este de 1/160 şi frecvenţa purtătorilor este 1/20. Scris de un medic.
    Deci boala nu este deloc rara, ministerul ar fi trebuit sa se fi ocupat de mult sa aduca medicamentul caci la frecventa asta este nevoie in mod evident de el. Statistic, in fiecare bloc de locuinte de pe vremea comunista exista cel putin un bolnav, in fiecare sat din Romania cativa.

  8. Si cum se face ca brusc au gasit bani de la buget si au trecut medicamentul pe lista de compensate?

    • Hai mai ca nu e asa de brusc, medicamentul abia a aparut: „Apoi, în 2019 a apărut acest medicament în Statele Unite, fiind aprobat, iar în 2020 a fost aprobat în Europa”

  9. Survival of the fitest! – Herbert Spencer.
    Felicitari celui care si-a folosit mintea ca sa supravietuiasca. Sunt multi care nu reusesc. Oare ce-o mai fi scris Herbert Spencer …

  10. Peste tot in lume darevident mai devreme in lumea civilizata adica in cea euroatlantica plus Japonia si Australia adica doar cea crestina cu exceptia Japoniei civilizat fara a i crestina dar care poate i un xemplu pentru restul necrsti al lumii , prn lupta unui om sau a unui grup de oameni, adica prin ” lupta cea buna” cum spune Sfanta traditie crestina se avanseaza in acest teritoriu al ” bunului sau al binelui” si trebuie spus asta cu multumiri lui Ciuca daca a facut-o nu numai pentru cariera sa politica ci gandindu-se si la oameni bolnavi si condamnati inca la noi , desi faptele bune conteza si daca sunt facute doar in interese personale cum a facut Iohanis in primul manda, despre celde al doiela despre care nu pot sa ma exprim peremptoriu caci nu s-a terminat si doar cand se va trage linia voi spune si eu ce cred.
    Pasti luminat si „luptele cele bune” sa fie duse cu reusita de toti ci care sunt in stare si doresc asta !

  11. Tratamentul lunar este 16500 Euro, aprox 450 pacienți, costul este de ~7.5 milioane euro. Dacă te gândești doar din punct de vedere economic și nu sunt bani suficient, de banii aia ai putea sa ajuți mult mai mulți oameni cu tratamente pentru alte boli. Dar desigur ca merita o șansă și aceștia.

    • @M Pai 15.600 EUR sint veniturile lunare ale unei foarte competente doamne de la ANRE (institutie publica) (cititi articolul din G4media). Eu zic ca ar fi bani.

  12. Din pacate in Romania pentru afectiuni rare esti condamnat la moarte iar acest tanar s-a zbatut colosal pentru a cere ceva normal:dreptul de a trai.Reusita lui este extraordinara-prelungeste viata la 453 de oameni de varsta tanara si medie.