Lupta cu sistemul. Cum a adus un tânăr român în țară un medicament ignorat de stat, dar care salvează mii de vieți

Mihăiță Bariz a fost diagnisticat din primele luni de viață cu fibroză chistică, una dintre cele mai frecvente boli genetice. Azi în vârstă de 24 de ani, tânărul se luptă în continuare pentru drepturile pacienților care, pentru sistemul de sănătate din România, sunt cantitate neglijabilă. Urgențele pacienților diagnosticați cu fibroză chistică sunt un fapt banal fiindcă ei ar fi, aparent, puțini.

Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boală ereditară caracterizată prin probleme digestive, probleme de respirație, infecții respiratorii , iar pacienții mor adesea din cauza afectării pulmonare pe care boala o provoacă.

*În România, media de viață a unui bolnav de fibroză chistică este de 25 de ani. În străinătate trece de 45. În România, cei diagnistocați cu fibroză chistică nu au tratament. Fac aerosoli și iau vitamine, iar medici specialiști nici nu există pentru așa ceva. De exemplu, pe Mihăiță îl tratează un medic pediatru.

*Potrivit unui registru neoficial făcut doar de medici care s-au întâlnit cu cazuri, căci la nivel național nu avem un registru al bolnavilor, în România sunt 453 de pacienți cu fibroză chistică. Numărul ar fi, însă, mult mai mare.

În urmă cu câteva săptămâni, Mihăiță Bariz a obținut o mare victorie. Guvernul a aprobat decontarea tratamentului bolnavilor de fibroză chistică după ce, tot el, a organizat proteste săptămânale în fața Ministerului Sănătății. Medicamentul care le oferă o speranță celor diagnosticați se numește Kaftrio, lansat inițial în Statele Unite ale Americii, iar apoi aprobat de Agenția Europeană a Medicamentelor.

E singurul din lume care le aduce beneficii considerabile pacienților.

Mihăiță Bariz a stat, în total, cumulat, aproximativ 5 ani de zile în spitale în România. La vârsta de 15 ani a avut cele mai mari probleme. S-a internat la Marie Curie, dar după 72 de ore a intrat în comă, după ce s-a infectat cu Clostridium difficile, o bacterie intraspitalicească. „Pe fondul imunității scăzute m-am infectat, iar apoi am intrat în insuficiență multiplă de organe. 14 zile am stat în comă, iar apoi am avut o spitalizare continuă de 7 luni. La momentul respectiv mi se recomanda transplant de ficat, dar fiind tânăr, adolescent, ficatul s-a regenerat.”

Tânărul își dorea o viață cât de cât normală. Internările au continuat, însă, iar problemele s-au înmulțit. „Funcția mea pulmonară a scăzut drastic, iar infecțiile continuau să apară inevitabil. Luni mergeam acasă și luni mă întorceam la spital. Nu puteam să fac nici 30 de pași, eram dependent de concentrator de oxigen. Nu poți să faci nimic. Funcția pulmonară îmi ajunsese undeva la 21%.

După ce a devenit adult, Mihăiță a început să bată la tot mai multe porți, prin ministere, succesiv, încercând să găsească o soluție pentru el și pentru alți bolnavi. „Nu era nimic curativ nicăieri, dar tot am sperat să apară ceva în lume. Medicina evoluează. Am citit mult, m-am documentat. Am zis că poate o să prind o șansă și să vedem ce se poate face. Apoi, în 2019 a apărut acest medicament în Statele Unite, fiind aprobat, iar în 2020 a fost aprobat în Europa.

Mai era unul, mai vechi, Kalydeco, care se folosea în țările europene și acolo, dar a fost refuzat de Guvern în 2018. Sunt medicamente incluse pe mutații genetice foarte rare. Acest Kaftrio pentru care ne-am luptat se potrivește la 99% din pacienți. Compania Pharma nu voia să vină în România fiindcă era birocrația foarte mare. Apoi am reușit să ajung la directorul companiei, un indian din America. I-am spus că mor oamenii în România. M-a ajutat un medic din America să ajung la el. Omul a înțeles, apoi au făcut dosarul pentru acest medicament, iar eu am continuat să încerc să fac tot ce pot ca acesta să ajungă și la noi.

Anul trecut, în disperare de cauză, am făcut o strângere de fonduri și am reușit să îmi cumpăr medicamentul. A costat 24.000 de dolari tratamentul pentru o lună. Eu eram la limită atunci și chiar fusesem la control pentru un transplant pulmonar. Sunt trei pastile care se iau, două dimineața și una seara. Ei bine, imaginați-vă că de la 21% capacitate pulmonară, am ajuns la 75%. Nu puteam face câțiva pași fără oxigen, iar acum pot juca fotbal.”

Doar că, odată epuizat medicamentul, de unde altul? Bărbatul a reușit apoi să meargă în Anglia cu forme legale de muncă, să intre în sistemul de sănătate de acolo. „Totul e gratuit. Eu nu am avut de ales fiindcă nu mai aveam medicamente și am simțit toate beneficiile lui colosale. Am vorbit cu cineva, m-am dus în Anglia, unde sunt și acum înregistrat în sistem, și primesc tratamentul tot gratuit.

Sunt și medici specialiști fix pe așa ceva. Este ceva incredibil. Pe mine în România mă tratează un medic pediatru, de exemplu, fiindcă nu sunt specialiști în fibroze chistice. Există un program național la spitalul Nasta din București, dar un medic care tratează un TBC, pe mine nu mă poate trata cu fibroză. În Anglia sunt secții exact pentru fibroze chistice. Și specialiști care știu unde și când să te trimită. La chirurg, la cardiolog, fizioterapeut și așa mai departe.”

Tânărul a început apoi să le scrie politicienilor, cerând ca medicamentul, aprobat și în Europa în august 2020, să poată ajunge la pacienții români și să fie decontat.

„Am luat pe toată lumea la rând, pe toți de la guvernare. I-am scris și domnului Nelu Tătaru. Știu că vorbeam atunci cu jurnaliști și i-am rugat ca la fiecare conferință de presă pe care o susține, să îl întrebe de medicamentul acesta. L-au întrebat mereu. Se făcea că nu știe. Le-am scris și domnilor Câțu și Orban, tuturor, inclusiv Ioanei Mihăilă. Le-am spus exact ce problemă este. Uitați, numele meu e Mihăiță, am asta, asta, asta, există acest medicament care funcționează cu succes în lume, singurul care are efecte importante. Nu m-a primit nimeni, cerusem audiență sau să se analizeze măcar chestiunea. Doar Ciucă m-a primit, acum, la final”, își amintește tânărul.

Speranța de viață în România pentru un bolnav cu fibroză chistică este de 24 de ani. În Uniunea Europeană trece de 45.

„Eu eram la transplant deja dacă nu apucam medicamentul. Și eram cu noroc la transplant. Plus că, să nu uităm, avem un singur pacient în România transplantat cu fibroză și-a murit în 5 luni după.

Pe 25 martie, Guvernul a aprobat includerea medicamentului Kaftrio pe lista medicamentelor compensate. Ulterior a fost aprobat un plan terapeutic realizat de medici. În mod obișnuit, în maximum 30 de zile, medicamentul ar trebui să se găsească pe rafturile farmaciilor din România.

„Vreau să-l văd. Vreau să nu mai moară nimeni fără nici o șansă”, mai spune Mihăiță Bariz.