Reportaj. În caruselul cu emoții: cum am aflat ce este testul ADOS, într-o dimineață de noiembrie / „După doar două luni, copilul vine și stă la masă. Ceea ce înainte nu făcea” (P)

O dimineață de noiembrie cu frig și ploaie, dar cu multă speranță și emoții. Așa arată începutul zilei în care am participat la workshopul despre terapia ABA susținut de Asociația Terapeutică de Intervenție, Psihoterapie Individuală și Comportamentală (A.T.I.P.I.C.), una dintre organizațiile neguvernamentale câștigătoare ale programului „Susține un ONG”, finanțat de Fundația Orange. 

Ana și Roxana urmează să le vorbească părinților, timp de două ore, despre terapia ABA și despre beneficiile pentru copii cu tulburare de spectru autist (TSA).

Am ajuns la curs înainte de începerea oficială a sesiunii, pentru a surprinde mai bine atmosfera locului și cum interacționează părinții care trebuie să lupte, alături de copiii lor și împreună, cu această tulburare despre care încă se cunosc atât de puține lucruri. 

Aflu că părinții discută mult între ei și înainte, în timpul și chiar și după aceste sesiuni, iar legăturile sunt de multe ori foarte strânse. 

Ana și Roxana sunt secretarul general, respectiv președintele A.T.I.P.I.C. Se bucură că în sala de clasă sunt mulți părinți, semn că aceștia au înțeles efectele benefice ale terapiei ABA. 

O tulburare psihică, nu o boală

Numărul mare de participanți le obligă să pună repede câteva scaune pe hol. Pe lângă părinți, în sală se mai află Maria, psiholog clinician/ terapeut comportamental, și Marian, voluntar Orange. 

Discuția propriu-zisă începe cu prezentarea unei statistici din Statele Unite care arată că rata de diagnosticare cu tulburare de spectru autist este acum de 1:36, ceea ce înseamnă că un copil din 36 este diagnosticat cu TSA.  

„Autismul nu e o boală, e o tulburare la nivel psihic și nu există tratament, doar medicație” a menționat Roxana în începutul prezentării sale.

Un început greu de zi, care dă startul unui carusel emoțional, căci trecem cu toții, în timpul workshopului, de la momente în care tuturor aproape ne dau lacrimile până la scurte episoade de veselie, generate de câte o glumă presărată pentru a mai destinde atmosfera.

Dacă la începuturile acestui workshop, beneficiarii erau la vârsta copilăriei, ne explică Roxana, acum se îndreaptă mai mult spre vârsta adolescenței. Nu există o singură cauză fixă și clară a tulburării de spectru autist și despre cum aceasta poate fi influențată de cantitatea de oxid nitric din corp, mai spune aceasta.

Roxana dă exemplul unui tată de copil cu TSA „disperat să afle cauza”, care și-a tratat copilul cu niște probiotice foarte puternice, care păreau că dau rezultate. Terapeuta subliniază că poate fi o coincidență fericită, dar nu mai mult, dat fiind că acel copil era și în terapie. 

Terapia ABA este una de lungă durată

Aceasta este principala idee cu care părinții copiilor cu TSA trebuie să se obișnuiască. 

Applied Behavior Analysis („Analiza Comportamentală Aplicată”) „este un sistem de învățare bazată pe recompense și este un pic controversat întrucât se bazează pe condiționare”, a început Ana, secretarul general al A.T.I.P.I.C. 

Câteva dintre caracteristicile și obiectivele principale ale acestui tip de terapie, dintre cele descrise de Ana și Roxana, ar putea fi: 

• Primul pas în terapia ABA: obținerea contactului vizual. „Copilul începe să vadă lumea exterioară”
• ABA începe prin analiza comportamentală, „care este triggerul care declanșează o anumită reacție„
• Un proces de aproximativ 2 săptămâni pentru ca un copil să se obișnuiască cu locul și cu terapeutul. 
• Se face o analiză și din partea terapeutului cu privire la triggere (cauze și menținere), dar și pe pozitiv în colaborare cu părinții. 

O evaluare bazată pe activitate

Maria, psiholog clinician și terapeut comportamental le vorbește părinților și despre Testul ADOS (Autism Disorder Observation Schedule), o evaluare bazată pe activitate, de care asociația s-a putut bucura datorită sprijinului Fundației Orange, căci ajunge  la un preț de ordinul zecilor de mii de euro. 

Ideea acestui test presupune implicarea a doi terapeuți: unul care să vorbească cu copilul și unul care să vorbească cu părintele. 

În interacțiunea cu copilul, spune Maria, specialistul este atent la o serie de elemente precum: jocul acestuia, imitația, contactul vizual, modul în care cere lucrurile și modul în care interacționează. 

Aceste elemente sunt luate în considerare de către specialist pentru a vedea „cum se situează copilul pe acele arii care sunt relevante pentru ca noi să ne dăm seama dacă acel copil are o dezvoltare normală sau are o tendință de un anumit grad spre tulburare de spectru autist”. 

Este nevoie de doi specialiști pentru că, precizează Maria, este greu ca același om să discute și cu copilul și cu părintele. În ceea ce privește modul în care părintele se raportează la copil în timpul terapiei, tot Maria spune că există o tendință fie de a subevalua, fie de a supraevalua capacitățile copilului. 

Important în cadrul terapiei este ca un copil să facă și în cabinet tot ce poate face acasă, în speță activități ce țin de răspunsul la cereri, contact vizual, imitații sau autonomie alimentară care înseamnă activități simple precum dusul unei căni la gură, luatul lingurii și altele asemenea. 

Acest tip de terapie pare să funcționeze și să dea rezultate foarte bune pe termen scurt. Cel puțin asta s-a întâmplat în cazul Polianei, bunica unui copil de 3 ani diagnosticat cu TSA în Germania și care nu a putut avea acces la terapie acolo. A apelat, prin urmare, la ATIPIC.

„După doar două luni copilul vine și stă la masă. Ceea ce înainte nu făcea”

Poliana, bunica unui băiețel de trei ani „cu un comportament total disfuncțional în sensul că tot ce făcea era să alerge prin casă și să meargă în vârful picioarelor”, este acum optimistă.

Băiețelul a evoluat foarte mult și înțelege când trebuie să-și dea jos hainele, încălțămintea, chiar dacă nu poate încă să le facă până la capăt. Poliana spune că a învățat asta la centrul asociației.

Ce a ajutat, continuă bunica, a fost să-i creeze acasă același mediu ca la centru. Asta a însemnat achiziționarea de mese și scaune fix ca cele de la centru. Asta a ajutat să-i dea copilului senzația de familiaritate. 

Băiatul s-a învățat cu terapia cam după trei săptămâni, spune Poliana, dar în continuare are anumite dificultăți. Dar acum știe că terapia va da în continuare roade.

Workshopul este despre copii, dar pentru părinți

Asta este impresia pe care mi-o lasă și finalul discuției cu Ana, secretar general la asociație. Aceasta povestește despre testul ADOS achiziționat cu ajutor din partea Fundației Orange, test prezent în puține clinici din București. 

Cu Ana am discutat, după curs, despre socializarea dintre părinți din timpul, dar și din afara workshopului și a altor activități pe care le ține la centru. 

Unii dintre părinții care locuiesc în zone apropiate organizează independent ieșiri cu copiii lor prin parc sau chiar fac cu rândul când e vorba de cine îi aduce la centru. 

„E important pentru ei să știe că nu sunt singuri. Aș putea spune că s-a creat o comunitate între părinți. În momentul în care vorbesc, se liniștesc” a mai spus Ana. 

Vorbeam la început de un carusel de emoții. Cam așa aș putea descrie și discuțiile pe care le-am avut, ultima cu Marian, voluntar la asociație. 

Marian este un bărbat care a ajuns în asociație datorită soției sale, a mai fost voluntar prin alte asociații și acum este „conexiunea dintre ei (n.r. asociație) și Orange”. 

A început prin a aduna formulare de redirecționare a unei cote din impozit din venit și a le împărți colegilor săi de muncă în încercarea de a-i convinge să doneze către asociație, dar acum a devenit un fel de „omul bun la toate” după cum s-a autodescris, în ideea că ajută cu orice se poate în asociație. 

Părinții au fost activi pe finalul cursului și au pus întrebări, au fost curioși, au purtat discuții și astfel s-a stat cu o oră în plus. 

Au plecat de acolo cu promisiunea din partea Roxanei că vor găsi o cale de a se mai întâlni în astfel de formate și în viitor.

Programul „Susține un ONG” este un fond care oferă finanțare pentru proiecte de filantropie propuse de angajații Orange și dezvoltate alături de o organizație non-profit, pentru ca ei să învețe să coordoneze un proiect, să învețe să caute resurse alternative de finanțare pentru proiectele în care cred, să învețe să comunice un proiect, să dezvolte capacitatea de identificare de soluții la probleme sociale elementare, să crească gradul de satisfacție personală.

În 2023, programul „Susține un ONG” are 9 proiecte câștigătoare, care au primit finanțare din partea Fundației Orange.