O temă a unei generații: „Să fiu în preajma celorlalți mă obosește, mă derutează și mă face să mă simt greșită” / Formele de autism fără dizabilitate intelectuală sunt greu de depistat / Medic: ”E esențial să se implice și familia și școala”

Adaugă-ne ca sursă preferată

Urmărește-ne in Discover

Giulia are 17 ani, locuiește împreună cu mama și fratele ei mai mic și este în clasa a X-a la liceul cu profil științific. Este o elevă strălucită, meticuloasă și de încredere. Profesorii o descriu ca fiind „o elevă model”, iar colegii o consideră o fată rezervată, care nu deranjează pe nimeni și nu încearcă niciodată să se pună în centrul atenției. Nimeni, însă, nu-și imaginează cât de greu îi este să stea în mijlocul celorlalți, relatează Corriere della Sera într-un articol legat de un sindrom care afectează tot mai mult noile generații.

Încă din copilărie, Giulia a avut senzația că nu se integrează. Nu pentru că nu ar fi vrut să fie alături de ceilalți, ci pentru că nu știa cum să o facă. Jocurile în grup o puneau în dificultate, conversațiile îi păreau haotice, imprevizibile, greu de urmărit.

„Era ca și cum toți știau ce să facă, în afară de mine”, povestește ea. Pe măsură ce a crescut, a învățat să observe. Să-i studieze pe ceilalți așa cum se studiază o limbă străină. Când să râdă, când să dea din cap, când să intervină. Dar nimic nu a devenit vreodată spontan. „Trebuie să mă gândesc de fiecare dată cum să procedez. Nu îmi vine natural”.

În gimnaziu reușește să se ascundă mai bine. Tace, respectă regulile, nu atrage atenția. Dar odată cu adolescența ceva se schimbă. Relațiile devin mai rapide, mai implicite, mai încărcate de semnificații nespuse.

Pentru Giulia, acea lume devine din ce în ce mai greu de descifrat. În clasă, îi este greu să se integreze în conversații. Nu înțelege când este momentul potrivit să intervină, se teme să nu întrerupă, să spună ceva nepotrivit. Adesea își pregătește mental frazele, dar când încearcă să le spună, este prea târziu. «Întotdeauna ajung prea târziu. De parcă conversația s-ar desfășura la o viteză pe care nu o pot ține.» Chiar și lucrurile aparent cele mai simple devin sursă de anxietate. O privire interpretată greșit, o glumă pe care nu o înțelege, o tăcere pe care nu știe cum să o umple. «Toată lumea spune că a vorbi cu ceilalți este ușor. Pentru mine este cel mai dificil lucru care există».

După școală este epuizată. Nu din cauza studiului, ci din cauza efortului continuu de a se adapta. Pentru ea, a sta în mijlocul celorlalți înseamnă a-și controla fiecare gest, fiecare cuvânt, fiecare expresie a feței. «Este ca și cum aș juca teatru ore întregi fără pauză. Și mi-e mereu teamă că cineva își va da seama că mă prefac».

Cu timpul, Giulia începe să se retragă. Evită ieșirile cu prietenele, petrecerile, momentele petrecute în grup. Preferă să rămână în camera ei, unde totul este previzibil, unde nu trebuie să joace niciun rol. A ei nu este dorința de a fi singură. Este mai degrabă ușurarea de a nu mai trebui să semene mereu cu ceilalți. „Singură mă simt în sfârșit liniștită. Nu trebuie să înțeleg pe nimeni”.

La școală continuă să aibă rezultate bune, dar prețul pe care îl plătește este foarte mare. Chiar și atunci când e ascultată de către un profesor o pun în pragul unei crize. Gândul că este observată de toți o blochează.

Unii colegi, mai ales în anii de liceu, încep să o considere „ciudată”; alții pur și simplu o ignoră. Ea interiorizează acea judecată, chiar și atunci când nu este rostită. Starea de rău crește, în tăcere. Giulia nu are cuvintele pentru a explica ce nu funcționează. «Să stau cu ceilalți mă obosește, mă derutează, mă face să mă simt greșită.

Credeam că e vina mea. Că nu mă străduiam suficient să fiu ca ceilalți». Când o întâlnesc pentru prima dată, ceva se schimbă. Îmi va spune mai târziu că, pentru prima dată, nu i s-a părut că i se cerea să se adapteze cu orice preț, ci să-și înțeleagă mai bine propriul mod de a funcționa.

Prin intermediul discuțiilor, al istoricului clinic și al unei evaluări specifice, devine posibilă formularea unui diagnostic de tulburare din spectrul autist în absența unei dizabilități intelectuale. Pentru Giulia, la început, este un șoc. Apoi devine o ușurare. „Primul lucru la care m-am gândit a fost: deci nu sunt defectă”.

În parcursul terapeutic, începe să-și reinterpreteze propria poveste cu alți ochi. Dificultățile sociale, efortul în interacțiuni, nevoia de rutină, suprasolicitarea senzorială își găsesc în sfârșit o explicație. Nu ca defecte de corectat, ci ca expresii ale unui mod diferit de a funcționa. Giulia învață strategii pentru a face față anumitor situații sociale, pentru a recunoaște semnalele fără a fi copleșită de ele, pentru a-și acorda pauze fără a se simți vinovată. Și mama este implicată și, puțin câte puțin, înțelege că în spatele acelui retragere nu se ascundea o închidere, ci o dificultate.

Lumea nu devine brusc simplă. Dar încetează să mai fie de neînțeles. Și, mai presus de toate, Giulia încetează să mai creadă că nu este la locul ei.

”Formele de autism fără dizabilitate intelectuală pot fi deosebit de greu de recunoscut, mai ales la fete. Adesea, abilitățile cognitive bune, performanțele școlare adecvate și strategiile de adaptare ajung să mascheze o oboseală foarte profundă”, spune Stefano Vicaro, director al Secției de Neuropsihiatrie Infantilă a Spitalului Pediatric Bambino Gesù din Roma și profesor de neuropsihiatrie infantilă la Universitatea Catolică Sacro Cuore.

”Multe fete învață de mici să observe și să imite comportamentele sociale ale celorlalți. Pot părea politicoase, liniștite, chiar foarte mature. Dar această adaptare necesită un efort continuu. Ceea ce pentru alții este spontan, pentru ele poate deveni o activitate complexă, care trebuie analizată și controlată pas cu pas. Rezultatul poate fi o oboseală mentală accentuată, însoțită de anxietate, sentiment de inadecvare și retragere socială progresivă. Izolarea, în aceste cazuri, nu trebuie interpretată ca opoziție sau dezinteres față de ceilalți. Adesea este o formă de protecție față de un mediu perceput ca fiind prea imprevizibil, prea zgomotos, prea greu de interpretat”, explică medicul.

El susține că diagnosticare corectă poate reprezenta un pas fundamental.

”Aceasta nu are rolul de a încadra o persoană într-o etichetă, ci de a da un sens dificultăților trăite ani de zile ca fiind vina personală. Ea permite reducerea sentimentului de rușine și dezvoltarea unor strategii mai adecvate. Calea terapeutică nu are ca scop să îi facă pe toți la fel, ci să ajute persoana să se cunoască mai bine, să-și gestioneze oboseala, să dezvolte strategii sociale durabile și să-și construiască o identitate mai conștientă. De aceea, este esențial să se implice și familia și școala. Un context mai informat, mai puțin critic și mai atent poate face o mare diferență. Recunoașterea neurodiversității nu înseamnă simplificarea complexității unei persoane. Dimpotrivă, înseamnă a-i reda dreptul de a fi înțeleasă”, mai spune Stefano Vicaro.