Cum se ajunge la sindromul oboselii cronice sau epuizarea totală

Boala este perfidă, corpul și mintea sunt stoarse de energie. Cei afectați se luptă cu stigma unei boli pishice. Cercetătorii caută acum markeri biologici pentru a diagnostica diferențiat afecțiunea, transmite postul de radio Deutsche Welle.

De 12 ani, Birgit Gustke se confruntă cu problemele cauzate de boală. „Înainte făceam sport în fiecare zi. Respirația din timpul alergării reprezenta modul meu de a medita“, își amintește ea. Astăzi, după nici 20 de minute de plimbare se simte atât de epuizată, încât nu mai poate face nimic toată ziua.

Colega ei de suferință Christine C. a fost diagnosticată în urmă cu opt ani. Înainte de declanșarea bolii, ea participa la maraton, călărea și cânta într-o orchestră de jazz. Astăzi, are probleme de respirație, nu poate parcurge decât distanțe foarte scurte și nici nu poate rămâne în șa mai mult de 10 minute. „Voința există, dar corpul nu mai face față“, spune ea.

Simptomele sunt multiple. Acțiuni aparent banale îi epuizează profund pe cei afectați, iar perioadele de liniște nu le aduc acestora niciun fel de odihnă. În plus, apar și probleme de concentrare, sensibilitate sporită la lumină și zgomote, dar și modificări de temperament, probleme digestive și dureri cronice în tot corpul.

Epuizarea este mai intensă decât un Burnout

Birgit Gustke și Christine C. suferă de afecțiunea prescurtată de specialiști drept ME/CFS. Prescurtarea provine de la encefalomelită mialgică sau sindromul oboselii cronice. Este o boală care afectează toate sistemele de funcționare ale corpului uman. Persoanele afectate sunt fizic și mental complet epuizate, iar sistemul imunitar este suprasolicitat.

În întreaga lume, aproximativ 17 milioane de oameni suferă de sindromul oboselii cronice. În Germania, sunt diagnosticate oficial în jur de 300.000 de persoane, dar în realitate mult mai multe suferă fără a ști de ce. Diagnosticarea bolii este extrem de complexă și oamenii de știință nu au căzut încă de acord asupra cauzelor.

Mulți pacienți se confruntă și cu stigmatizarea etichetării unei afecțiuni psihice. Deseori, ei sunt în mod greșit diagnosticați ca suferind de depresii sau burnout. Dar în cazul acestui sindrom și corpul este afectat. „Nu știu ce vă trece prin cap. Dar aveți urgent nevoie de ajutor psihologic“ – este ceea ce aude deseori în cabinetele medicilor Birgit Gustke atunci când le prezintă acestora simptomele.

Sindromul oboselii cronice este considerat drept boala societății bazate pe performanță. Organizația Mondială a Sănătății încadrează totuși sindromul, încă din 1969, în categoria afecțiunilor neurologice. Și totuși, mulți medici cu decenii de experiență nu au învățat nimic despre această boală, pentru că atunci ea nu exista teoretic. Sindromul oboselii cronice se poate instala mai ales la persoanele care se autosupun unor presiuni pentru a obține performanțe și care își solicită corpul uitând practic să se odihnească.

Posibile cauze diferite

Cele două paciente își amintesc bine de primele simptome ale bolii. La Birgit Gustke a debutat după o zona zoster, iar Christine C. a avut mai întâi o gripă virală. Pe lângă viruși, influența unor substanțe toxice sau capacitatea redusă de acțiune, pe bază genetică, a enzimelor necesare detoxifierii pot duce la declanșarea sindromului oboselii cronice.

Partea perfidă a acestei afecțiuni este nesiguranța față de momentul în care pacienții devin complet imobili. „Nu știi niciodată când cazi la pat“, spune Birgit Gustke. Astfel de momente au loc de două ori pe an, atunci pacienții devin complet imobili. Soțul ei o spală și o hrănește atunci.

În cazul lui Christine C., aceste căderi, numite în limbajul de specialitate „crashes”, sunt mai dese. „Aproape o treime dintr-o lună sunt în criză. Cad din picioare și rămân acolo cam o jumătate de oră până reușesc să mă mișc din nou“, spune ea. La unii pacienții căderile durează numai câteva minute, la alții zile, luni sau, în cazuri extreme, chiar ani.

În căutarea markerilor biologici

Dr. Michael Stark, șeful Institutului pentru Cercetarea Oboselii Cronice și a Stresului din Hamburg, caută așa numiții markeri biologici. Aceștia sunt importanți pentru a diferenția persoanele suferinde de cele sănătoase. Cercetările lui se bazează pe două direcții.

Spre deosebire de alți cercetători, Stark consideră dereglările din sistemul imunitar ca fiind secundare. „Cred că aceasta este doar picătura care varsă paharul. După ani de suprasolicitare, sistemul imunitar este la pământ. Ceea ce se poate constata mai ales în capacitatea disfucnțională de reglare a sistemului nervos vegetativ“, explică cercetătorul în domeniul stresului.

O astfel de dereglare se poate măsura cu ajutorul une metode aplicate în medicina sportivă. Se cercetează astfel dacă cele două componente ale sistemului nervos, cel simpatic activ și parasimpatic responsabil pentru odihnă, funcționează complementar. Toți pacienții diagnosticați cu sindromul oboselii cronice care au fost consultați de Dr. Stark aveau dereglări masive. Altfel spus, corpul lor este permanent suprasolicitat și nu mai reușește să se regenereze.

În timpul măsurătorilor nocturne, s-a constatat că pacienții nu reușeau deloc să doarmă profund. Ceea ce afectează grav corpul. „Privarea de somn este folosită de americani în Guantanamo drept instrument de tortură“, mai menționează Stark.

O altă metodă de cercetare este cea folosită la Universitatea Stanford: cu ajutorul unui tomograf magnetic funcțional poate fi evidențiată o întrerupere caracteristică în transmiterea impulsului între sistemul limbic și cortexul prefrontal. Sistemul limbic este responsabil de prelucrarea stimulilor de mediu iar cortexul prefrontal preia în fond decizia de a acționa.

„Toți pacienții care au fost supuși unui control cu ajutorul tomografului magnetic funcțional aveau o astfel de dereglare. Ceea ce se manifestă prin puternice probleme de concentrare și simptome specifice epuizării în cazul unei suprasolicitări cognitive“, mai explică Stark.

Pe urmele virusurilor

Specialistul în virusologie Dr. Bhupesch Prusty cercetează la Institutul pentru Virusologie și Imunologie din cadrul Universității Würzburg, alături de echipa lui, markerii biologici care declanșează sindromul oboselii cronice. El susține ipoteza că virusului herpesului HHV-6 sau virusul care induce sindromul Epstein-Barr sunt responsabili de această afecțiune. „Acești viruși produc, atunci când sunt reactivați, anumite tipuri de proteine, care afectează structura mitocondriilor“, explică Prusty. Mitocondriile sunt responsabile cu producerea de energie în cadrul celulelor umane.

Un experiment realizat cu celule sănătoase în care s-a injectat ser obținut din celulele pacienților afectați de sindromul oboselii cronice a dovedit că mitocondriile fragmentate nu mai erau în măsură să producă destulă energie și chiar împiedicau celulele sănătoase să funcționeze normal. Prin urmare, corpul este complet epuizat.

Prusty și echipa lui lucrează acum la dezvoltarea uner metode de diagnosticare pe baza acestui experiment. „Dacă luăm drept parametrii structura mitocondriilor s-ar putea să reușim să diferențiem sindromul oboselii cronice de alte afecțiuni“, spune virologul. „În plus, sperăm să obținem un medicament care să combată dereglarea schimbului de energie în celulele afectate.“

Dificila recunoaștere a drepturilor sociale

Va mai dura până atunci. Pentru pacienți este însă importantă diagnosticarea. Pentru că, fără a suferi oficial de sindromul oboselii cronice, recunoașterea drepturilor este foarte dificilă sau chiar imposibilă. În Germania, casele de sănătate nu preiau costurile pentru terapie sau alt tip de ajutor, iar pacienții nu pot primi niciun fel de ajutor de îngrijire.

„Există oameni care ajung astfel la situații limită. Din cauza bolii, oamenii ajung incapabili să mai muncească, dar nu primesc niciun fel de ajutor de la casele de sănătate, întrucât afecțiunea nu a fost diagnosticată“, spune Birgit Gustke.

Aproape de țintă

Afecțiunea este, deocamdată, incurabilă. Cele două femei luptă însă, fiecare cu arme proprii, împotriva bolii. Christine C. găsește alinare în schimbul de informații din cadrul grupurilor de auto-ajutorare. „Inițial am citit mult în rețelele sociale. Dar m-am enervat. Am senzația că există o competiție pentru cel mai suferind pacient“, își amintește ea.

Birgit Gustke este șefa organizației Fatigatio, constituită chiar de către pacienți. Ea se implică în recunoașterea drepturilor sociale aferente afecțiunii. Christine C. lucrează în cabinetul profesorului Stark, unde este cercetată boala. Și-a propus să ajungă cât mai repede la ținta ei personală, aceea de a cânta din nou la trombon, în cadrul orchestrei de jazz.

Sursa: Pexels.com